ZALOGUJ
Najczęściej zadawane pytania
Dzień dobry, mam 45 lat. Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 39 lat. W tej chwili przyjmuję Segan 2 x dziennie i Oprymea 1,57. Mój stan się pogarsza. Proponuje mi się Madopar. Nie do końca chciałabym go już brać, gdyż mam świadomość,że będzie działał (optymistycznie) przez 5 lat. Czy istnieją inne leki, które można zażywać przed Madoparem? Jakie? Czy istnieją inne ważne czynniki pomagąjace w hamowaniu choroby (suplementacja,dieta, ćwiczenia, lecznicza marihuana, masaże, ozonoterapia itd.)? Jakie? Kiedy? Od kilku dni zauważam, że mam jakby ściśnięte gardło i czasami jakbym się przyduszała i nagłe momenty przysypiania. Co może być powodem? Zaczęłam zażywać Activitaminer i Kuenzym q10 I. Jak i gdzie można się dostać na terapie genową?
Szanowna Pani,
leczenie w chorobie Parkinsona (chP) powinno być indywidualnie dopasowane do konkretnego pacjenta. Nieprawdą jest, że lewodopa w chorobie Parkinsona działa „optymistycznie 5 lat” i dlatego warto odraczać decyzję o jej włączeniu do leczenia. Prawdą jest, że pacjenci z chP odczuwają korzyści z brania lewodopy do samego końca, tym bardziej, że jest to lek najefektywniejszy (w sensie łagodzenia objawów parkinsonowskich) i najlepiej tolerowany szczególnie przez starszych chorych. Z tego, co Pani pisze wynika, że dotychczasowe leczenie oparte na selegilinie (Segan) i pramipeksolu (Oprymea) nie w pełni kontroluje objawy choroby Parkinsona. W tym przypadku można rozważyć zwiększenie dawki pramipeksolu (oczywiście mając na uwadze tolerancję leku i ewentualne działania niepożądane, które są zależne od dawki) lub dołączenie właśnie lewodopy. Oczywiście wszelkie zmiany w leczeniu należy wprowadzać po konsultacji z lekarzem prowadzącym Pani chorobę.
Odnosząc się do drugiej części Pani pytania dotyczącej możliwości hamowania postępu choroby, to pełna odpowiedź znacznie wykraczałaby poza ramy naszego „Pytania do eksperta”. Wszystkie wymienione przez panią środki, suplementy i zabiegi, póki co nie mają udowodnionego działania neuroprotekcyjnego w chP. Dlatego w tym kontekście lekarze nie mogą ich zalecać pacjentom. Wynika to również z tego, że neuroprotekcję jako taką trudno udowodnić w badaniach klinicznych. Z drugiej strony „zdrowa”, bogato resztkowa dieta pobudzająca motorykę przewodu pokarmowego, aktywność fizyczna, intelektualna i towarzyska, szeroko rozumiane dbanie o zdrowie ogólne są zalecane nie tylko w chorobach neurodegeneracyjnych. Jeżeli chodzi o terapię genową, to trzeba mieć na uwadze, że na razie jest ona traktowana w chorobie Parkinsona jako metoda lecznicza poddawana badaniom klinicznym, w których ewentualne korzyści dla pacjentów dopiero zostaną stwierdzone lub nie. Rekrutacja pacjentów do terapii genowej w chP, która ma być badana m.in. w Klinice Neurochirurgii Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, jest, z tego co wiem, wstrzymana z powodów organizacyjnych. Jak tylko ruszy rekrutacja będziemy się starać o tym informować również za pomocą naszego portalu www.zaburzeniaruchowe.pl.
Reasumując i łącząc obie części mojej odpowiedzi przytoczę wyniki bardzo dużych badań klinicznych, które pokazują, że odkąd wprowadzono lewodopę do leczenia choroby Parkinsona, średnia długość życia pacjentów od rozpoznania choroby istotnie się wydłużyła. Czy to jest hamowanie postępu choroby, czy to jest neuroprotekcja? Pytanie pozostawiam otwartym.
Pozdrawiam
leczenie w chorobie Parkinsona (chP) powinno być indywidualnie dopasowane do konkretnego pacjenta. Nieprawdą jest, że lewodopa w chorobie Parkinsona działa „optymistycznie 5 lat” i dlatego warto odraczać decyzję o jej włączeniu do leczenia. Prawdą jest, że pacjenci z chP odczuwają korzyści z brania lewodopy do samego końca, tym bardziej, że jest to lek najefektywniejszy (w sensie łagodzenia objawów parkinsonowskich) i najlepiej tolerowany szczególnie przez starszych chorych. Z tego, co Pani pisze wynika, że dotychczasowe leczenie oparte na selegilinie (Segan) i pramipeksolu (Oprymea) nie w pełni kontroluje objawy choroby Parkinsona. W tym przypadku można rozważyć zwiększenie dawki pramipeksolu (oczywiście mając na uwadze tolerancję leku i ewentualne działania niepożądane, które są zależne od dawki) lub dołączenie właśnie lewodopy. Oczywiście wszelkie zmiany w leczeniu należy wprowadzać po konsultacji z lekarzem prowadzącym Pani chorobę.
Odnosząc się do drugiej części Pani pytania dotyczącej możliwości hamowania postępu choroby, to pełna odpowiedź znacznie wykraczałaby poza ramy naszego „Pytania do eksperta”. Wszystkie wymienione przez panią środki, suplementy i zabiegi, póki co nie mają udowodnionego działania neuroprotekcyjnego w chP. Dlatego w tym kontekście lekarze nie mogą ich zalecać pacjentom. Wynika to również z tego, że neuroprotekcję jako taką trudno udowodnić w badaniach klinicznych. Z drugiej strony „zdrowa”, bogato resztkowa dieta pobudzająca motorykę przewodu pokarmowego, aktywność fizyczna, intelektualna i towarzyska, szeroko rozumiane dbanie o zdrowie ogólne są zalecane nie tylko w chorobach neurodegeneracyjnych. Jeżeli chodzi o terapię genową, to trzeba mieć na uwadze, że na razie jest ona traktowana w chorobie Parkinsona jako metoda lecznicza poddawana badaniom klinicznym, w których ewentualne korzyści dla pacjentów dopiero zostaną stwierdzone lub nie. Rekrutacja pacjentów do terapii genowej w chP, która ma być badana m.in. w Klinice Neurochirurgii Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, jest, z tego co wiem, wstrzymana z powodów organizacyjnych. Jak tylko ruszy rekrutacja będziemy się starać o tym informować również za pomocą naszego portalu www.zaburzeniaruchowe.pl.
Reasumując i łącząc obie części mojej odpowiedzi przytoczę wyniki bardzo dużych badań klinicznych, które pokazują, że odkąd wprowadzono lewodopę do leczenia choroby Parkinsona, średnia długość życia pacjentów od rozpoznania choroby istotnie się wydłużyła. Czy to jest hamowanie postępu choroby, czy to jest neuroprotekcja? Pytanie pozostawiam otwartym.
Pozdrawiam
Witam,
Mój tato choruje na Parkinsona od 15, lat bierze madopar 5x250 mg i Aropilo 16 mg. Ostatnio zauważyliśmy, że podczas faz off tato zachowuje się dziwnie: majaczy, ma lęki że spadnie z krzesła, tak samo w nocy budzi się co godzinę, ma sztywności, boi się iść do toalety - tak, jakby strasznie podupadł psychicznie, w godzinach kiedy działa lek zachowuje się jak zwykły, zdrowy człowiek. Czy może to być objaw depresji? Jak można tacie pomoc? Słyszałam o leku citabax - czy byłby pomocny?
Mój tato choruje na Parkinsona od 15, lat bierze madopar 5x250 mg i Aropilo 16 mg. Ostatnio zauważyliśmy, że podczas faz off tato zachowuje się dziwnie: majaczy, ma lęki że spadnie z krzesła, tak samo w nocy budzi się co godzinę, ma sztywności, boi się iść do toalety - tak, jakby strasznie podupadł psychicznie, w godzinach kiedy działa lek zachowuje się jak zwykły, zdrowy człowiek. Czy może to być objaw depresji? Jak można tacie pomoc? Słyszałam o leku citabax - czy byłby pomocny?
Dzień dobry,
W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona fluktuacje stanu ruchowego, jak i psychicznego, to częsty problem naszych pacjentów. Coraz częściej zwraca się uwagę nie tylko na pogorszenie objawów ruchowych (spowolnienia, sztywności, drżenia czy problemów z chodem) w stanach OFF, ale również na pogorszenie objawów pozaruchowych, takich jak ból, lęk, zaburzenia świadomości (majaczenia, bycie nieobecnym), obniżenie nastroju, problemy ze snem. Jeżeli pogorszenie stanu pacjenta przede wszystkim związane jest ze stanami OFF, w pierwszej kolejności spróbowałbym zoptymalizować leczenie dopaminergiczne. Można spróbować dołączyć na wieczór przed snem Madopar HBS długodziałający lub zwiększyć sumaryczną dawkę lewodopy albo poprzez dołączenie do każdej dawki Madoparu 250 Madoparu 62,5 lub zamianę aktualnego Madoparu 250 na Nakom 250, w którym dawka lewodopy jest o 50 mg większa. Należy pamiętać, że zwiększenie sumarycznej dawki lewodopy może wiązać się z wystąpieniem lub nasileniem ruchów pląsawiczych (dyskinez) lub objawowym obniżeniem ciśnienia tętniczego, bądź nasileniem lub wystąpieniem objawów psychotycznych. W drugiej kolejności dołączenie citalopramu (np. Citabaxu) jako leku p/lękowego i poprawiającego sen pacjenta również może okazać się pomocne.
Należy również pamiętać, że w zaawansowanej chorobie Parkinsona fluktuacje stanu pacjenta, mimo optymalnego leczenia lekami doustnymi, są wskazaniem do kwalifikacji chorego do zaawansowanych metod leczenia takich jak Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS), ciągłe wlewy z apomorfiny lub żelu z lewodopą.
Oczywiście naszą odpowiedź należy traktować jako opinię a nie zalecenie lekarskie. Prosimy o skonsultowanie naszej opinii z lekarzem prowadzącym Pani ojca przed wdrożeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu farmakologicznym.
Z wyrazami szacunku
W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona fluktuacje stanu ruchowego, jak i psychicznego, to częsty problem naszych pacjentów. Coraz częściej zwraca się uwagę nie tylko na pogorszenie objawów ruchowych (spowolnienia, sztywności, drżenia czy problemów z chodem) w stanach OFF, ale również na pogorszenie objawów pozaruchowych, takich jak ból, lęk, zaburzenia świadomości (majaczenia, bycie nieobecnym), obniżenie nastroju, problemy ze snem. Jeżeli pogorszenie stanu pacjenta przede wszystkim związane jest ze stanami OFF, w pierwszej kolejności spróbowałbym zoptymalizować leczenie dopaminergiczne. Można spróbować dołączyć na wieczór przed snem Madopar HBS długodziałający lub zwiększyć sumaryczną dawkę lewodopy albo poprzez dołączenie do każdej dawki Madoparu 250 Madoparu 62,5 lub zamianę aktualnego Madoparu 250 na Nakom 250, w którym dawka lewodopy jest o 50 mg większa. Należy pamiętać, że zwiększenie sumarycznej dawki lewodopy może wiązać się z wystąpieniem lub nasileniem ruchów pląsawiczych (dyskinez) lub objawowym obniżeniem ciśnienia tętniczego, bądź nasileniem lub wystąpieniem objawów psychotycznych. W drugiej kolejności dołączenie citalopramu (np. Citabaxu) jako leku p/lękowego i poprawiającego sen pacjenta również może okazać się pomocne.
Należy również pamiętać, że w zaawansowanej chorobie Parkinsona fluktuacje stanu pacjenta, mimo optymalnego leczenia lekami doustnymi, są wskazaniem do kwalifikacji chorego do zaawansowanych metod leczenia takich jak Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS), ciągłe wlewy z apomorfiny lub żelu z lewodopą.
Oczywiście naszą odpowiedź należy traktować jako opinię a nie zalecenie lekarskie. Prosimy o skonsultowanie naszej opinii z lekarzem prowadzącym Pani ojca przed wdrożeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu farmakologicznym.
Z wyrazami szacunku
Witam,
zwracam się z prośbą o radę - leczę się psychiatrycznie od wielu lat. Niestety doświadczyłam bardzo nieprzyjemnych dolegliwości w związku ze stosowaniem leków neuroleptycznych i przeciwdepresyjnych - uporczywej akatyzji, która utrzymywała się dwa miesiące po odstawieniu leków. Ze względu na chorobę muszę brać leki, ostatnio problem akatyzji wrócił. Bardzo potrzebuję kontaktu ze specjalistą neurologiem. Jestem z Warszawy, mam 27 lat. Czy mogłabym prosić o polecenie lekarza/przychodni prywatnie oraz na NFZ?
Z wyrazami szacunku.
zwracam się z prośbą o radę - leczę się psychiatrycznie od wielu lat. Niestety doświadczyłam bardzo nieprzyjemnych dolegliwości w związku ze stosowaniem leków neuroleptycznych i przeciwdepresyjnych - uporczywej akatyzji, która utrzymywała się dwa miesiące po odstawieniu leków. Ze względu na chorobę muszę brać leki, ostatnio problem akatyzji wrócił. Bardzo potrzebuję kontaktu ze specjalistą neurologiem. Jestem z Warszawy, mam 27 lat. Czy mogłabym prosić o polecenie lekarza/przychodni prywatnie oraz na NFZ?
Z wyrazami szacunku.
Szanowna Pani,
Jako Towarzystwo możemy Pani polecić wszystkich naszych członków neurologów, którzy konsultują i leczą pacjentów na terenie Warszawy. Wielu z nich przyjmuje pacjentów w ramach Poradni Schorzeń Pozapiramidowych Szpitala Bródnowskiego. Informację na temat konkretnych lekarzy znajdzie również Pani na stronie Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona” link: http://www.parkinsonfundacja.pl/nasilekarze/
Z wyrazami szacunku.
Jako Towarzystwo możemy Pani polecić wszystkich naszych członków neurologów, którzy konsultują i leczą pacjentów na terenie Warszawy. Wielu z nich przyjmuje pacjentów w ramach Poradni Schorzeń Pozapiramidowych Szpitala Bródnowskiego. Informację na temat konkretnych lekarzy znajdzie również Pani na stronie Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona” link: http://www.parkinsonfundacja.pl/nasilekarze/
Z wyrazami szacunku.
Witam, chciałabym zapytać o działania niepożądane leków na chorobę Parkinsona, konkretnie o zaburzenia kontroli impulsów. Moje pytanie dotyczy leków Madopar i Pronoran. Od kiedy te działania są znane, a co za tym idzie od kiedy lekarze powinni informować pacjentów o możliwości ich wystąpienia? Jeżeli to możliwe, proszę o podanie dat. Będę wdzięczna za szybka odpowiedź.
Szanowna Pani,
zaburzenia kontroli impulsów (m.in. nadmierna skłonność do hazardu, kompulsywne zakupy, czy hiperseksualizm) są jednym z możliwych działań niepożądanych stosowania przede wszystkim agonistów dopaminy i informacja ta jest zawarta w charakterystyce produktu leczniczego zarówno wszystkich dostępnych w Polsce agonistów dopaminy (w tym wspomnianego w pytaniu Piribedylu), jak i wszystkich dostępnych w Polsce preparatów lewodopy (w tym wspomnianego w pytaniu Madoparu). Niestety nie wiem, czy informacja ta znajduje się od początku istnienia ww. preparatów na Polskim rynku leków. Mimo ww. możliwych działań niepożądanych zarówno agoniści dopaminy, jak i lewodopa, ze względu na swoją skuteczność w łagodzeniu objawów choroby, cały czas są standardem leczenia choroby Parkinsona na całym świecie.
zaburzenia kontroli impulsów (m.in. nadmierna skłonność do hazardu, kompulsywne zakupy, czy hiperseksualizm) są jednym z możliwych działań niepożądanych stosowania przede wszystkim agonistów dopaminy i informacja ta jest zawarta w charakterystyce produktu leczniczego zarówno wszystkich dostępnych w Polsce agonistów dopaminy (w tym wspomnianego w pytaniu Piribedylu), jak i wszystkich dostępnych w Polsce preparatów lewodopy (w tym wspomnianego w pytaniu Madoparu). Niestety nie wiem, czy informacja ta znajduje się od początku istnienia ww. preparatów na Polskim rynku leków. Mimo ww. możliwych działań niepożądanych zarówno agoniści dopaminy, jak i lewodopa, ze względu na swoją skuteczność w łagodzeniu objawów choroby, cały czas są standardem leczenia choroby Parkinsona na całym świecie.
Witam, czy jest możliwość wymiany baterii DBS prywatnie? Mojej mamie się rozładowała, a czekać musi do września z NFZ.
Dzień dobry,
niektóre placówki neurochirurgiczne oferują komercyjne wymiany baterii DBS. Koszt takiej wymiany jest duży i jeszcze dochodzi kwestia odpowiedzialności placówki, która takie zabiegi wykonuje w okresie po wszczepieniu komercyjnego stymulatora. W sensie, czy w koszcie samej wymiany jest ujęte prowadzenie pacjenta po wymianie. Niemniej jednak, jeżeli w Pani przypadku wszczepienie systemu DBS odbyło się w ramach NFZ, rekomendowana jest wymiana baterii również w ramach ubezpieczenia NFZ. Problem terminów poruszany był już we wcześniejszych odpowiedziach ekspertów. Pani ubezpieczenie zdrowotne obowiązuje w całej Polsce i jeżeli w jednej placówce otrzymała Pani tak odległy termin, proszę zorientować się jak to wygląda w innych placówkach w Polsce. Na pewno może Pani poprosić o pomoc w tej sprawie swojego lekarza prowadzącego.
Z wyrazami szacunku
niektóre placówki neurochirurgiczne oferują komercyjne wymiany baterii DBS. Koszt takiej wymiany jest duży i jeszcze dochodzi kwestia odpowiedzialności placówki, która takie zabiegi wykonuje w okresie po wszczepieniu komercyjnego stymulatora. W sensie, czy w koszcie samej wymiany jest ujęte prowadzenie pacjenta po wymianie. Niemniej jednak, jeżeli w Pani przypadku wszczepienie systemu DBS odbyło się w ramach NFZ, rekomendowana jest wymiana baterii również w ramach ubezpieczenia NFZ. Problem terminów poruszany był już we wcześniejszych odpowiedziach ekspertów. Pani ubezpieczenie zdrowotne obowiązuje w całej Polsce i jeżeli w jednej placówce otrzymała Pani tak odległy termin, proszę zorientować się jak to wygląda w innych placówkach w Polsce. Na pewno może Pani poprosić o pomoc w tej sprawie swojego lekarza prowadzącego.
Z wyrazami szacunku
Dzień dobry!
Bardzo proszę o poradę, czy poniżej wymienione objawy mogą być przyczyną choroby Parkinsona? Moja mama, wiek 71 lat od dwóch lat uskarża się na zawroty głowy, zachwiania równowagi, sztywność i drętwienie rąk i nóg. Jest notorycznie zmęczona, bardzo długo śpi, także w ciągu dnia. Przede wszystkim niepokoi mnie u niej drżenie lewej ręki, wygląda to tak jakby liczyła banknoty. Mama zrobiła się także w ostatnim czasie agresywna, zdarzają się jej ataki wściekłości, w ataku złości potrafi uszkodzić coś w domu, rzuca przedmiotami. Oprócz tego często też sprawia wrażenie "otępiałej". W przeciągu 2 lat mam schudła także 10 kg.
Mieszkamy we Włocławku, bardzo bym prosiła o polecenie specjalisty, bądź przychodni do której powinniśmy się udać, bo nie wiem od czego zacząć a mam wrażenie, że z dnia na dzień moja mama coraz bardziej się zmienia.
Bardzo proszę o poradę, czy poniżej wymienione objawy mogą być przyczyną choroby Parkinsona? Moja mama, wiek 71 lat od dwóch lat uskarża się na zawroty głowy, zachwiania równowagi, sztywność i drętwienie rąk i nóg. Jest notorycznie zmęczona, bardzo długo śpi, także w ciągu dnia. Przede wszystkim niepokoi mnie u niej drżenie lewej ręki, wygląda to tak jakby liczyła banknoty. Mama zrobiła się także w ostatnim czasie agresywna, zdarzają się jej ataki wściekłości, w ataku złości potrafi uszkodzić coś w domu, rzuca przedmiotami. Oprócz tego często też sprawia wrażenie "otępiałej". W przeciągu 2 lat mam schudła także 10 kg.
Mieszkamy we Włocławku, bardzo bym prosiła o polecenie specjalisty, bądź przychodni do której powinniśmy się udać, bo nie wiem od czego zacząć a mam wrażenie, że z dnia na dzień moja mama coraz bardziej się zmienia.
Szanowna Pani,
wymieniła Pani kilka grup objawów. Psychiatryczne takie jak: zmęczenie, senność w ciągu dnia, zaburzenia zachowania pod postacią ataków agresji i wrażenie „otępiałej”. Ruchowe pod postacią drżenia lewej ręki, sztywności i zachwiań równowagi. Oraz mniej charakterystyczne objawy zawrotów głowy i drętwień rąk i stóp (biorąc pod uwagę, że pacjentka ma 71 lat). Dodatkowo podaje pani istotne chudnięcie w ostatnim czasie. Jeżeli na podstawie tego, co Pani napisała założymy, że objawy stopniowo postępują od 2-óch lat, to jak najbardziej możemy podejrzewać chorobę neurozwyrodnieniową w tym chorobę Parkinsona. Naturalnie na podstawie samego opisu objawów, bez zbadania pacjenta, nie można postawić konkretnej diagnozy. Drogę diagnostyczną zacząłbym od lekarza rodzinnego, który na podstawie podstawowych badań krwi, ciśnienia tętniczego, EKG może wstępnie wykluczyć internistyczne przyczyny chudnięcia, zawrotów głowy czy drętwień rąk i stóp. Dalszą diagnostykę proponowałbym w ramach Poradni Neurologicznej.
Z wyrazami szacunku.
wymieniła Pani kilka grup objawów. Psychiatryczne takie jak: zmęczenie, senność w ciągu dnia, zaburzenia zachowania pod postacią ataków agresji i wrażenie „otępiałej”. Ruchowe pod postacią drżenia lewej ręki, sztywności i zachwiań równowagi. Oraz mniej charakterystyczne objawy zawrotów głowy i drętwień rąk i stóp (biorąc pod uwagę, że pacjentka ma 71 lat). Dodatkowo podaje pani istotne chudnięcie w ostatnim czasie. Jeżeli na podstawie tego, co Pani napisała założymy, że objawy stopniowo postępują od 2-óch lat, to jak najbardziej możemy podejrzewać chorobę neurozwyrodnieniową w tym chorobę Parkinsona. Naturalnie na podstawie samego opisu objawów, bez zbadania pacjenta, nie można postawić konkretnej diagnozy. Drogę diagnostyczną zacząłbym od lekarza rodzinnego, który na podstawie podstawowych badań krwi, ciśnienia tętniczego, EKG może wstępnie wykluczyć internistyczne przyczyny chudnięcia, zawrotów głowy czy drętwień rąk i stóp. Dalszą diagnostykę proponowałbym w ramach Poradni Neurologicznej.
Z wyrazami szacunku.
WITAMI
MAM 62 LATA. CHORUJĘ NA PARKINSONA OD 2004 r. /STWIERDZONO/. W 2016 r. DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO GDAŃSKA NA KONSULTACJĘ. PO ROKU /LIPIEC 2017 r./ PO KONSULTACJI DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO SZPITALA NA KWALIFIKACJĘ I ZAPEWNIENIE O PRZYJĘCIU MNIE DO 5 STYCZNIA 2018 r. CZEKAŁAM, ALE NADAL NIE MAM TERMINU PRZYJĘCIA. DECYDUJĘ SIĘ POPROSIĆ O PRZYJĘCIE MNIE DO SZPITALA UWM W OLSZTYNIE /MIESZKAM W OLSZTYNIE/. W KWIETNIU 2018 r. PO WIZYCIE U NEUROCHIRURGA ZOSTAJĘ ZAPISANA W KOLEJKĘ DO DBS. POD KONIEC MAJA ZOSTAJĘ ZAKWALIFIKOWANA I CZEKAM NA PRZYJĘCIE DO SZPITALA. BYŁY OBIETNICE, ŻE TO JUŻ W NAJBLIŻSZYM TERMINIE BĘDĘ PRZYJĘTA. JEST KONIEC PAŹDZIERNIKA 2019 r., A JA NADAL CZEKAM. PODOBNO W TYM ROKU NIE BYŁO OPERACJI DBS. CZY TE WYNIKI, KTÓRE MIAŁAM ROBIONE I ODSTAWIENIE LEKÓW /KOSZMAR/ BĘDĘ MUSIAŁA POWTARZAĆ? JAK DŁUGO MUSZĘ CZEKAĆ?
MAM 62 LATA. CHORUJĘ NA PARKINSONA OD 2004 r. /STWIERDZONO/. W 2016 r. DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO GDAŃSKA NA KONSULTACJĘ. PO ROKU /LIPIEC 2017 r./ PO KONSULTACJI DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO SZPITALA NA KWALIFIKACJĘ I ZAPEWNIENIE O PRZYJĘCIU MNIE DO 5 STYCZNIA 2018 r. CZEKAŁAM, ALE NADAL NIE MAM TERMINU PRZYJĘCIA. DECYDUJĘ SIĘ POPROSIĆ O PRZYJĘCIE MNIE DO SZPITALA UWM W OLSZTYNIE /MIESZKAM W OLSZTYNIE/. W KWIETNIU 2018 r. PO WIZYCIE U NEUROCHIRURGA ZOSTAJĘ ZAPISANA W KOLEJKĘ DO DBS. POD KONIEC MAJA ZOSTAJĘ ZAKWALIFIKOWANA I CZEKAM NA PRZYJĘCIE DO SZPITALA. BYŁY OBIETNICE, ŻE TO JUŻ W NAJBLIŻSZYM TERMINIE BĘDĘ PRZYJĘTA. JEST KONIEC PAŹDZIERNIKA 2019 r., A JA NADAL CZEKAM. PODOBNO W TYM ROKU NIE BYŁO OPERACJI DBS. CZY TE WYNIKI, KTÓRE MIAŁAM ROBIONE I ODSTAWIENIE LEKÓW /KOSZMAR/ BĘDĘ MUSIAŁA POWTARZAĆ? JAK DŁUGO MUSZĘ CZEKAĆ?
Szanowna Pani,
Ośrodek (zwykle jest to Oddział Neurologii), który przeprowadził procedurę kwalifikacji (tę związaną z odstawieniem leków) powinien skierować Panią do Oddziału Neurochirurgii na procedurę wszczepienia układu do Głębokiej Stymulacji Mózgu (DBS). Wówczas pacjent trafia do kolejki na planowy zabieg chirurgiczny. Kwestia kolejek została również omówiona w odpowiedziach na poprzednie pytania. Prawdą jest, że już zakwalifikowany pacjent nie powinien za długo (więcej niż 6 miesięcy) czekać na zabieg. Oczywiście, rzeczywistość jest często uzależniona od kontraktu danego ośrodka z NFZ i stąd mogą wynikać pewne komplikacje. W przypadku przedłużania się okresu oczekiwania na zabieg należałoby powtórzyć ocenę neuropsychologiczną, MRI mózgowia i ocenę neurologiczną pod względem kryteriów kwalifikacji - nie koniecznie z powtórzeniem próby odstawienia leków. Jest to generowanie dodatkowych kosztów dla systemu i dowód na to, że oszczędności np. związane z limitami lub ograniczeniami kontraktu z NFZ wydłużające wspomnianą kolejkę są tylko pozorne. Lekarze oczywiście zwykle na to nie mają wpływu.
Z wyrazami szacunku
Ośrodek (zwykle jest to Oddział Neurologii), który przeprowadził procedurę kwalifikacji (tę związaną z odstawieniem leków) powinien skierować Panią do Oddziału Neurochirurgii na procedurę wszczepienia układu do Głębokiej Stymulacji Mózgu (DBS). Wówczas pacjent trafia do kolejki na planowy zabieg chirurgiczny. Kwestia kolejek została również omówiona w odpowiedziach na poprzednie pytania. Prawdą jest, że już zakwalifikowany pacjent nie powinien za długo (więcej niż 6 miesięcy) czekać na zabieg. Oczywiście, rzeczywistość jest często uzależniona od kontraktu danego ośrodka z NFZ i stąd mogą wynikać pewne komplikacje. W przypadku przedłużania się okresu oczekiwania na zabieg należałoby powtórzyć ocenę neuropsychologiczną, MRI mózgowia i ocenę neurologiczną pod względem kryteriów kwalifikacji - nie koniecznie z powtórzeniem próby odstawienia leków. Jest to generowanie dodatkowych kosztów dla systemu i dowód na to, że oszczędności np. związane z limitami lub ograniczeniami kontraktu z NFZ wydłużające wspomnianą kolejkę są tylko pozorne. Lekarze oczywiście zwykle na to nie mają wpływu.
Z wyrazami szacunku
Dzień dobry! Mój wujek choruje na chorobę Parkinsona od 10 lat. Ma wszczepione elektrody, które bardzo poprawiły komfort jego życia i spowolniły rozwój choroby. Ostatnio jednak jego stan psychiczny bardzo się pogorszył - ma czasowe zaburzenia świadomości, stany lękowe. Być może jest to związane ze zmianą leku z Simenet na Nakon (wobec braku Simenetu na rynku) w sierpniu br.. Skład obu leków jest nieco inny. Zastanawiam się czy jest lepsza alternatywa dla Nakonu dla chorego z takimi objawami, czy warto włączyć inny lek lub, co najgorsze, czy jest to nagły rozwój choroby. Bardzo proszę o jakieś sugestie.
Szanowna Pani,
Jak najbardziej zamiana Sinemetu CR na Nakom mogła mieć wpływ na samopoczucie chorego, gdyż uważa się, że ekwiwalent dawki lewodopy w preparatach o przedłużonym uwalnianiu (w Polsce to był Sinemet CR i wciąż jest Madopar HBS) stanowi ok. 75% dawki lewodopy w preparatach standardowych. Czyli jeżeli zamiana Sinemetu na Nakom była jeden do jednego to de facto zwiększyliśmy ekwiwalent dawki lewodopy u pacjenta. Z doświadczenia wiem, że takie zamiany u chorych, którzy już dłuższy czas przyjmują dany preparat mogą skutkować pogorszeniem stanu chorego i bardzo ubolewamy nad tym, że Sinemet CR nie jest już dostępny na polskim rynku. Można się zaopatrywać w ten preparat wciąż poza granicami naszego państwa, ale wówczas płacimy 100% ceny leku. Oczywiście mimo leczenia choroba Parkinsona jest chorobą stopniowo postępującą i pogorszenie stanu Pani Wujka również może wynikać z postępu choroby.
Z wyrazami szacunku.
Jak najbardziej zamiana Sinemetu CR na Nakom mogła mieć wpływ na samopoczucie chorego, gdyż uważa się, że ekwiwalent dawki lewodopy w preparatach o przedłużonym uwalnianiu (w Polsce to był Sinemet CR i wciąż jest Madopar HBS) stanowi ok. 75% dawki lewodopy w preparatach standardowych. Czyli jeżeli zamiana Sinemetu na Nakom była jeden do jednego to de facto zwiększyliśmy ekwiwalent dawki lewodopy u pacjenta. Z doświadczenia wiem, że takie zamiany u chorych, którzy już dłuższy czas przyjmują dany preparat mogą skutkować pogorszeniem stanu chorego i bardzo ubolewamy nad tym, że Sinemet CR nie jest już dostępny na polskim rynku. Można się zaopatrywać w ten preparat wciąż poza granicami naszego państwa, ale wówczas płacimy 100% ceny leku. Oczywiście mimo leczenia choroba Parkinsona jest chorobą stopniowo postępującą i pogorszenie stanu Pani Wujka również może wynikać z postępu choroby.
Z wyrazami szacunku.
Witam.Jaki jest czas oczekiwania na zabieg DBS w polsce?
Szanowny Panie,
Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS) to jedna z metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, która jest refundowana przez NFZ. Oddziały Neurochirurgiczne w dużych polskich miastach (np. w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Katowicach, Szczecinie, Olsztynie, Bydgoszczy) wykonują procedury wszczepienia układu do DBS. Czas oczekiwania na zabieg zależy od kolejki w danym ośrodku. Należy pamiętać, że skuteczność tej terapii w dużej mierze zależy od odpowiedniej kwalifikacji chorego i umiejętnego prowadzenia pacjenta po zabiegu przez neurologa. Niestety NFZ nie uwzgędnia refundacji procedur kwalifikacji pacjenta do DBS oraz prowadzenia pacjenta po DBS w ramach pracy neurologa zarówno w Oddziale jak i ambulatorium. Dlatego Oddziałom i Przychodniom Neurologicznym ciężko zorganizować świadzczenie tych usług, co istotnie wpływa na kolejkę zarówno dla chorych do kwalifikacji jak i chorych po zabiegu DBS. Projekt skoordynowanej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona czeka na podpis ministra zdrowia, co - miejmy nadzieję - zmieni ten stan rzeczy. Są już dostępne w Polsce ośrodki, które oferują tę, powiedzmy, "nierefundowaną" część terapii DBS odpłatnie.
Z wyrazami szacunku.
Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS) to jedna z metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, która jest refundowana przez NFZ. Oddziały Neurochirurgiczne w dużych polskich miastach (np. w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Katowicach, Szczecinie, Olsztynie, Bydgoszczy) wykonują procedury wszczepienia układu do DBS. Czas oczekiwania na zabieg zależy od kolejki w danym ośrodku. Należy pamiętać, że skuteczność tej terapii w dużej mierze zależy od odpowiedniej kwalifikacji chorego i umiejętnego prowadzenia pacjenta po zabiegu przez neurologa. Niestety NFZ nie uwzgędnia refundacji procedur kwalifikacji pacjenta do DBS oraz prowadzenia pacjenta po DBS w ramach pracy neurologa zarówno w Oddziale jak i ambulatorium. Dlatego Oddziałom i Przychodniom Neurologicznym ciężko zorganizować świadzczenie tych usług, co istotnie wpływa na kolejkę zarówno dla chorych do kwalifikacji jak i chorych po zabiegu DBS. Projekt skoordynowanej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona czeka na podpis ministra zdrowia, co - miejmy nadzieję - zmieni ten stan rzeczy. Są już dostępne w Polsce ośrodki, które oferują tę, powiedzmy, "nierefundowaną" część terapii DBS odpłatnie.
Z wyrazami szacunku.